Джейкоб Аппель - Кого спасают первым?

Джейкоб Аппель Кого спасают первым? Медицинские и этические дилеммы: как решить их по совести и по закону

Посвящается покойному профессору

Эдварду Бейзеру,

задававшему сложные вопросы,

и Розали,

помогающей мне искать на них ответы

Введение

В современных больницах и клиниках общество лицом к лицу сталкивается с одной из самых сложных этических дилемм. Исследователи-пионеры и врачи каждый день объявляют о новых достижениях: пересадка руки, клонирование овцы, таргетная терапия рака, усилители когнитивных способностей, преимплантационное генетическое тестирование, трансгенные мыши – кажется, что список научных «чудес» бесконечен. Разумеется, появление новых технологий сопровождают сложные моральные вопросы. Так, распределение малочисленных донорских сердец и почек между потенциальными реципиентами не было бы проблемой, если бы не существовало иммуносупрессивных препаратов, предотвращающих отторжение пересаженных органов. Но они есть.

Два недавних технологических прорыва дают нам представление о совершенно новых этических проблемах, связанных с научными достижениями. Одной из таких инноваций является зачатие ребенка тремя родителями. Возможно, из школьных уроков биологии вы запомнили, что большая часть нашей ДНК находится в ядрах клеток, однако небольшое количество генетического материала содержится в митохондриях^[1], маленьких органеллах за пределами ядра. Оба типа ДНК необходимы для зачатия здорового ребенка. В редких случаях ДНК в митохондриях становится дефектной из-за мутаций, и дети рождаются с тяжелыми генетическими заболеваниями. Многие такие заболевания являются наследственными. Врачи теперь могут взять у потенциальной матери яйцеклетку, которая является носителем генетического заболевания, и ввести в нее митохондриальную ДНК другой женщины. Этот процесс называется цитоплазматическим переносом. Если такая яйцеклетка будет оплодотворена сперматозоидом, то у ребенка будет ДНК трех биологических родителей. С одной стороны, это огромный шаг вперед: женщины, которым раньше приходилось выбирать, рожать больного ребенка или не рожать вообще, теперь могут произвести на свет здоровых детей, которые будут жить долго и полноценно. С другой стороны, такой процесс поднимает ряд новых вопросов. Стоит ли указывать в свидетельстве о рождении ребенка обеих матерей? Что будет, если женщина, предоставившая митохондрии, потребует права на частичную опеку? Можно ли ей навещать ребенка? Сможет ли ребенок претендовать на ее наследство? Будет ли у ребенка право узнать личность донора митохондрий? А его медицинскую историю? Если учесть, что сегодня распространено суррогатное материнство, и эмбрион может быть подсажен в матку третьей женщины, то каковы этические и легальные последствия рождения ребенка от четырех родителей? Хотя за последние двадцать лет более десяти детей появились на свет в результате цитоплазматического переноса, ответов на многие из этих вопросов пока нет.

На другом конце технологического спектра находится достижение, гораздо более знакомое среднестатистическому потребителю медицинских услуг. Речь идет о распространении электронных медицинских карт (ЭМК). Каждый, кто в последнее время обращался в поликлинику или приезжал в больничное отделение неотложной помощи, скорее всего, видел вездесущие электронные карты. Эксперты утверждают, что ЭМК сократят количество врачебных ошибок и ускорят передачу информации о здоровье. Для многих главной целью является создание единой системы, при которой пациент сможет обратиться в любую поликлинику или больницу страны, и персонал незамедлительно получит доступ к его истории болезни, препаратам, которые он принимает, и контактным данным его постоянных врачей. Такая технология особенно удобна в экстренных случаях и ситуациях, когда пациент находится без сознания.

Однако ЭМК угрожают приватности пациента. Чтобы эта система хорошо работала, миллионы врачей должны получить к ней доступ. Возможно, не все пациенты хотят, чтобы их история болезни стала известна всем. Не каждому пациенту понравится, если его ортопед будет знать о психическом заболевании, а стоматолог – о предпочитаемом методе контрацепции. Такая информация может быть использована в незаконных целях. Как система узнает, что фармацевт из Вайоминга изучил медицинские данные своего будущего --">