Виктор Александрович Уманский - Два процента

* * *

В следующие сутки Егор и Света узнают много нового. Например, что синдром Фоули вызывается мутацией в 15-й хромосоме и провоцирует преждевременное старение. Кожа и внутренние органы изменяются, будто принадлежат не ребёнку, а старику. Помимо прочего замедляется развитие мозга. Больной оказывается недоразвит и беспомощен, ему требуется постоянный уход. Люди с этим заболеванием ещё ни разу не доживали до 25-ти лет. Рекорд – 23, а обыкновенно – не больше 15-ти.

Врач сказал Егору, что Свету и ребёнка выпишут как обычно – через неделю. Доктора сделали всё, что требовалось, и спасли ребёнка при родах. Процедуры и лекарства, продлевающие жизнь человеку с синдромом Фоули, в обязательную медицинскую страховку не входят. Его дальнейшее лечение – уже не в их компетенции.

– А в чьей? – спросил тогда Егор.

В палате со Светой сидят её родители. Кроме них пока никто не знает. Света рыдает, а мать поглаживает её по спине и приговаривает:

– Ну-ну, всё будет хорошо…

Егору становится мерзко, и он выходит. Спускается по лестнице, толкает белую пластиковую дверь и оказывается на улице. Май в этом году жаркий. Солнце слепит глаза, а лёгкий ветер обдувает шею. Сочная зелёная листва колышется и дышит весной.

* * *

Неделю спустя Свету и маленького Федю выписывают. Теперь они сами по себе. Егор ездит по Москве и закупает препараты. Здесь мази, которые нужно дважды в день накладывать на кожу. Четыре вида таблеток. Ампулы для подкожных уколов. И семьдесят тысяч за раз. Препаратов должно хватить в среднем на месяц – одних чуть меньше, других чуть больше.

Света никогда не делала уколы, Егор тоже. Он смотрит обучающее видео в интернете и повторяет все действия: дезинфицирует кожу, собирает складку кожи – она тонкая, как пергамент, и просвечивает – и аккуратно вводит иглу под наклоном. Федя ревёт, как в последний раз. От вида его лица может передёрнуть, поэтому Егор смотрит только на шприц в своих руках и плавно вводит раствор.

– Разобралась? – спрашивает он у Светы, сидящей рядом.

Теперь они знают, как ухаживать за ребёнком, чтобы тот не умер. Пришла пора разбираться, как его вылечить.

Егор углубляется в поиски частных клиник. Синдром Фоули мало изучен, государственная медицина не занимается им вообще. Упоминают о нём немногие, а имеющаяся информация часто противоречива.

Ребёнок тем временем начинает кашлять: подолгу и без перерывов, словно пытаясь выкашлять свои убогие внутренности. Тёмные вены на лице превращаются в маску, а из красных глаз с набрякшими веками текут мутные слёзы.

Выбор клиники приходится отложить: у Егора на работе начинается новый серьёзный проект. Отпуск за свой счёт он уже использовал, да и не стоит провоцировать руководство: сейчас ему точно нельзя терять работу.

Света не находит себе места: ей кажется, что ребёнка надо срочно лечить. Она готова ехать в первую попавшуюся клинику, обнадёживающую позитивными прогнозами. Да, лечение они предлагают дорогое, но деньги – не то, о чём следует волноваться, когда твой ребёнок умирает. Егор успокаивает жену: у него всё рассчитано, и времени по вечерам должно как раз хватить, чтобы за неделю-полторы выбрать хорошую клинику.

Дважды они вместе с Федей выезжают на беседы: их приглашает руководство клиник, объясняя, что случай крайне редкий. А ещё этот случай сулит клинике большие барыши – так думает Егор и продолжает изучать медицинские статьи. Результаты – тезисы, контакты клиник и цены – он заносит в таблицу.

Практически везде им говорят, что в первую очередь необходимо провести обследование. «По результатам анализов и посмотрим, что можно сделать», – улыбается администратор, директор, главный врач. Света измученно улыбается в ответ: клиника приличная, здесь наверняка найдут хорошее решение. Егор спрашивает: «А какие варианты лечения могут быть выбраны в зависимости от результата?» – и достаёт блокнот.

Точно известно одно: для поддержания жизни ребёнка необходимо, помимо препаратов, проводить процедуры. Каждые три месяца надо сдавать комплекс анализов: процессы старения вызывают множество болезней. Помимо этого – еженедельные ингаляции для прочистки дыхательных путей, раз в два месяца – гемодиализ.