Лида Мониава , Полина Иванушкина - Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой

руководительницы социально-правового отдела детского хосписа, которая сказала: «Мы всегда волнуемся, когда делаем что-то в первый раз, и я волнуюсь, потому что еще ни разу не умирала».

Своей работой «Дом с маяком» как будто умиряет это волнение на море жизни, освещая тот путь, на котором смерть может быть хорошей. Быть итогом, а не страданием. А значит, эта книга еще и о хорошей жизни – жизни без насилия, в уважении и любви.

Все время говоря про смерть, мы неистово верим в лучшую жизнь для каждого из нас. Потому что «Дом с маяком» светит всем. И уходящим, и остающимся.

Ключи от квартиры нинель моисеевны

В первое лето от начала пандемии в одной из московских больниц умерла от ковида одинокая учительница математики. И мы никогда не узнали бы об этом, если бы не ее завещание: на девятом десятке лет Нинель Моисеевна Мишурис поручила одному из своих самых преданных учеников найти благотворительный фонд, которому могла бы пригодиться после ее смерти двухкомнатная квартира.

Капитан дальнего плавания Владимир Лось искал варианты недолго: на карте Москвы его внимание сразу привлек морской знак – маяк детского хосписа. И когда Нинель Моисеевны не стало, капитан Лось принес ключи от ее квартиры в «Дом с маяком».

* * *

Весной 2020-го, в разгар пандемии, детский хоспис начал эвакуировать самых тяжелых воспитанников из домов-интернатов для детей с инвалидностью: из-за скученности такие детские дома грозили превратиться в одну сплошную красную зону. Там к основному диагнозу всегда прибавлялись сопутствующие – из-за отсутствия индивидуального внимания. Вытаскивали тех ребят, с кем ковид мог расправиться в одночасье, разом доделав то, на что у врожденных заболеваний в системе государственного призрения ушло бы еще несколько лет. Кто-то оказался дома у сотрудников хосписа, а некоторые – на квартире сопровождаемого проживания. Обычной городской квартире в обычном доме, где люди с инвалидностью могут жить почти обычной жизнью. Не за забором, не под охраной, не в изоляции – а с поддержкой сотрудников общественных организаций иметь свою комнату, собственные вещи, самостоятельно выбирать, что посмотреть или съесть на завтрак.

Такие места уже начали постепенно появляться в России. Квартира Нинель Моисеевны стала первой в Москве для самых тяжелых, паллиативных ребят, которые избежали гибели от ковида.

И уже весной 2021 года в небольшую чистую двушку на северо-западе Москвы въехали новые жильцы. Сначала Никита и Вася, в августе к ним присоединился Андрей. Въехали буквально – на самых современных инвалидных колясках, которые толкали перед собой молодые, красивые женщины (про нянь детского хосписа пошучивают, что их набирали в модельном агентстве).

Жильцы неговорящие, лежачие, питающиеся через трубочку в животе или из бутылочки со смесью. «Один закручен косичкой, второй – лягушкой, третий – штопором» – так описывает их Лида Мониава.

И так для квартиры Нинель Моисеевны началась новая жизнь, а Никита, Вася и Андрей в свои 16–17–20 лет впервые оказались дома – с уютным светом икеевских ночников, привезенных хосписом, корабликами на стенах и домашним духом, исходящим от клетчатых кресел, обоев в цветочек и скрипучих сервантов, оставшихся от старенькой учительницы математики, всю жизнь посвятившей чужим детям.

«Мы не были знакомы, но я думаю, Нинель Моисеевне понравилось бы то, что здесь происходит», – говорит Лида, придерживая у себя на руках голову полусидящего Андрея и кормя его из бутылочки.

После переезда Никита, Вася и Андрей окрепли на специальном лечебном питании (в детском доме подростки весили меньше, чем дошколята, ведь там пища не была подобрана индивидуально) и многое попробовали первый раз. Смотреть кино на большом экране. Ходить в кафе. Ездить на метро. Плакать по ночам, зная, что к тебе подойдут. Смеяться вместе с кем-то. Лежать на пляже. Отмечать Новый год и получать персональные подарки. А еще – слышать чаек над Москвой-рекой. Чувствовать нежные прикосновения. Вдыхать запах несладкого чая из старого красного термоса, с которым Лида не расстается.

Раньше мир Васи, Никиты и Андрея ограничивался одной общей спальней в казенных домах, и даже до вида из окна было не дотянуться. Но в их новом доме старые папки с сиротскими документами (выписками, эпикризами, неприятными официальными бумагами с длинными медицинскими терминами и синими печатями) потихоньку оказались в --">